Il était une fois…

Pourquoi ?

Écrire un blog est une idée qui me trotte dans la tête depuis plusieurs années. Le temps passe, on chope un cancer du sein… et l’on reporte au lendemain ! Ma priorité est alors de me trouver des passions pour pallier à ces organes infestés. Le sport et le running s’imposent à moi et, pour acquérir de la sérénité, la méditation, le yoga…

Je m’appelle Biantalou (Blandine Ébène). Depuis mon plus jeune âge, le sport fait partie intégrante de ma vie : athlétisme, puis handball que j’arrête en fac et la course à pied, que je pratique de façon très aléatoire, car la vitesse de la vie nous apprend rarement à nous poser.

Revenons quelques années en arrière afin que vous puissiez mieux comprendre ma démarche. Pas question de me morfondre, bien au contraire, il s’agit seulement d’exposer ici mon combat quotidien. J’aimerais qu’il ait un impact positif dans le combat de la maladie. Je vais me mettre à nue en espérant toucher et aider un maximum de personnes. Je n’ai pas la science infuse dans ce domaine… seulement mon expérience et c’est déjà beaucoup ! Ce premier texte sera sans doute un peu long à lire, mais le cancer est ainsi : il est long à vivre.

2010, l’année qui chamboule ma vie !

2010.Trente-trois ans, l’âge du Christ à sa mort, comme je m’amusais à le dire. Me voilà touchée par un cancer du sein. Comme toutes, je suis dévastée, je ne comprends pas pourquoi, pourquoi moi ? On me dit que cela se soigne bien, alors j’y crois et je fais une totale confiance aux médecins.

J’encaisse une ablation, de la chimio de « cheval » et de la radiothérapie. Je prends mon mal en patience. Je suis très fatiguée après tous ces mois de douleurs. Je mets du temps à me remettre sur pieds. Doucement, je reprends le running, tout doucement….

2011, ça continue…

En été 2011, une reconstruction mammaire est programmée et, par peur de récidive, je demande à ce qu’on m’enlève le deuxième sein. Il y a quelques complications à mon réveil ce qui m’amène à repasser au bloc. Je survis, tout va bien.

C’est en septembre 2011 que j’entends pour la première fois le mot « métastases » : grosse déception. Malgré tous les médicaments ingérés, des cellules cancéreuses peuvent se balader dans mon corps. Leur planque préférée est ma colonne vertébrale. Pourrais-je recourir ? Le chirurgien me rassure, oui ! Je subi alors une cimentoplastie : intervention assez rapide et qui ne nécessite que deux à trois jours d’hospitalisation. Les anesthésies commencent à m’angoisser, je pleure en m’endormant et en me réveillant. Je me repose, je reprends des forces et non seulement je me remets au running, mais je m’inscris aussi dans une salle de sport.

2013, un début de mieux  ???

Décembre 2012. Une grosse toux s’installe pendant au moins trois semaines. Après les fêtes, ça empire. Impossible de dormir allongée, je dors assise. J’en rigole en l’écrivant ici ; j’étais complètement « crazy » non !!!. Pourtant je finis aux urgences ! C’est l’hospitalisation. Je peux retourner chez moi prendre une brosse à dents et des affaires ? Le médecin éclate de rire : c’est juste hors de question, j’ai les poumons remplis d’eau. Oui je sais, je suis un phénomène…Une fois l’eau évacuée, une insuffisance cardiaque pointe son nez….la poisse !!! Je dis au corps médical que je dois recourir, qu’il faut faire quelque chose… je leur prends la tête avec ça. Les débuts sont compliqués. Si mon état ne s’améliore pas, on me mettra un pacemaker. Finalement, j’ai un traitement et des visites médicales très rapprochées. La lutte est difficile. Pourtant, le cardiologue n’en croyait pas ses yeux quand il a vu que je pouvais recourir. Je n’ai jamais rien lâché. J’étais assez fière de moi !

2015 me fait froid dans le dos !

Septembre 2015, je prépare enfin ma première course officielle : l’ Odyssea. Je suis super excitée et trop contente d’avoir pu braver toutes ces haies placées sur mon chemin. Des douleurs réapparaissent dans ma colonne. Pas d’inquiétude… j’ai bientôt rendez-vous à l’hôpital pour un dernier bilan. Enfin je l’espère, déjà 5 années de combat. Je souhaite que l’on me parle d’un début de rémission, d’autant plus que nous devons partir en famille à New York pour la Toussaint.

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Je fais mes examens et le mot « métastases » revient : tout s’effondre. Puis-je quand même partir à NYC ? Le chirurgien n’a rien contre et mon intervention n’est prévue que dans un mois. Par contre, interdiction formelle de courir et éviter de porter des valises ! Pas de soucis, je ne suis plus à ça près même s’il est dommage d’y aller sans courir dans Central Parc ! On y est enfin, on commence les visites assez rapidement. Empire State Building….Vue à couper le souffle, hauteur démente. On a vraiment de la chance, ma fille est aux anges. La visite terminée, on repart, et, avant de reprendre l’ascenseur, j’éternue à peine. Au même instant, je sens un déchirement atroce  dans mon dos qui me coupe le souffle. Juste le temps de tenir mon conjoint… ouf, si j’étais tombée, je n’aurais jamais pu me relever. Je pleure, je suis assise, je ne peux plus me lever à cause de la douleur. Le personnel s’occupe de moi et nous ramène à la sortie. Je rentre à l’hôtel je n’en suis pratiquement plus sortie jusqu’à notre départ. Je fais une demande de rapatriement, mais impossible pour des raisons qui leur sont propres. J’ai vu un médecin qui ne m’a même pas ausculté, les mœurs américaines me dépassent ! Je n’ai jamais autant souffert de toute ma vie. Dans l’avion de retour, je serre les dents, de la folie. Arrivée en France, je suis directement allée voir mon chirurgien. L’accueil fut très froid, il n’était pas content que je sois partie…Ok, mais quand on te dit oui, tu comprends oui et pas non ? Bref, on me fait une radio en urgence. Résultat : une vertèbre cassée et tassée sur une autre. Je lui demande si on peut avancer la date de l’opération. Impossible car pour trouver un créneau, il met plus de six heures, donc rien à faire. Je rentre chez moi dans une douleur inimaginable et inhumaine. Mon médecin traitant est une femme en or qui tente de gérer à distance. Pourtant, deux jours plus tard, je suis hospitalisée avec une douleur de dix sur dix. Au bout de trois jours d’hospitalisation, je commence à ne plus sentir mes jambes. Je le signale aux médecins qui mettent un peu de temps à réagir. Puis, dans la panique et en pleine nuit, je suis transférée en urgence dans un hôpital militaire. Au vu des examens, je dois subir une intervention dans les heures qui suivent car j’ai une compression médullaire. L’opération est prévue le dimanche 1er novembre 2015, même une infirmière est surprise du jour. Le médecin qui doit m’opérer me dit que si l’on avait encore attendu, j’aurai pu être paralysée. Le réveil est difficile mais je suis toujours en vie et mes jambes bougent. Pendant les deux jours qui suivent l’opération, je peux me déplacer et au troisième jour mes jambes ne répondent plus. Le drame ! Je suis officiellement paraplégique.

Un nouveau tunnel noir se profile à l’horizon. Paralysie qui part de sous la poitrine… je meurs à petits feux…8 mois de rééducation en hospitalisation complète, c’est long ! Il y a des complications pour récupérer la marche. Je bosse dur, trois à cinq heures par jour, sur le plateau technique, dans les couloirs et dans ma chambre. Je saoule les kinés, je veux recourir, mais je vois que ça sera difficile… je n’arrive même pas à marcher ! Je quitte la clinique dans un fauteuil roulant avec la possibilité de me déplacer chez moi avec des bâtons de marche.

2016, on se bat et on se stabilise !

Aujourd’hui, à force de volonté et de travail, je ne me déplace plus qu’avec un seul bâton. J’ai pu participer, avec de l’aide, à la Parisienne, Odyssea et une autre course de 6.5km avec l’association Pour le Plaisir. Tout cela en marchant, mais je compte bien recourir, certes à ma vitesse de tortue, mais c’est un signe de liberté….

Vous savez tout et vous devez comprendre pourquoi je me lance dans l’aventure du blog. Je souhaite partager sur mes avancées sportives, le bien-être, mes découvertes, mes lectures et le quotidien du handicap. En clair, je travaille dur pour troquer mon fauteuil roulant contre une paire de running !

N’hésitez pas à réagir ou à me poser des questions sur le lien du mail : blandine_ebene@yahoo.com